Holder vejret

*Nu med opdatering nederst i indlægget.

… Og tæller til 10. Rigtig meget.

Egentlig ville jeg i dag udgive et indlæg, som handler om bekymringer, indlægget her kommer da også til at handle om det, bare ikke helt som jeg oprindelig havde skrevet det. 
Det er noget af det som fylder allermest når man er forælder, på flere måder. 
I sidste uge blev der for mit vedkommende lige skruet op for det. Bekymringerne. 
Faktisk er det som jeg nu skal til at skrive om så skrøbeligt og svært for mig at gå med, at det er grænseoverskridende at dele ud på det store internet, og jeg er jo ellers ikke bange for at blotte lidt af hvert herinde.
-Men jeg er ved at eksplodere over det, så ud skal det.

Da Otto var 1 år fik han tjekket sit hjerte pga en mislyd, det skrev jeg kort om HER.
I sidste uge var vi til 3 års undersøgelse og som altid blev han rost til skyerne, både for sit veludviklede sprog, sin finmotorik og sit gode humør. For en god ordens skyld ville lægen lige lytte til det der hjerte, som jo gerne skulle opføre sig normalt nu, to år efter scanningen. Det har de jo hele tiden sagt.
Men. Mislyden er tydeligere nu og det ved de ikke hvad betyder, siger de.
Vi blev lige som sidst henvist til en EKG i Pilestræde. Jeg fik besked på at vi ville modtage et brev med en dato og at det ville ske ret hurtigt. I dag, over en uge senere, ringede jeg så derind, for vi har ikke modtaget noget endnu og jeg har svært ved at være i mig selv, naturligt synes jeg, eftersom at der potentielt kan være noget galt med min søn. Det var der ikke den store forståelse for ovre hos Københavns Praktiserende Lægers Laboratorium i Pilestræde. Her blev jeg smidt rundt i systemet og talte med i alt 3 stramme madamer, som alle sagde noget forskelligt. En mente at man altså ikke blev indkaldt, en anden sagde at det gjorde man, men at de slet ikke havde modtaget noget på ham og at han ikke fandtes i systemet og en tredje sagde at der først er tid om halvanden måned, og at den tid skal vi nok ikke regne med at få. Den samme understregede også at der “Jo er mange hjertesyge børn”… Jeg fik også besked på selv at sende nogle papirer derind og så “må vi jo se hvornår der er tid”…
Alletiders! Tak for hjælpen. Eller jeg mener fuck jer.

Om jeg er rasende? Helt ud i tåspidserne!
Jeg er i chok over min evne til at holde hovedet koldt og ikke hvæse eder og forbandelser ind i røret. Highfive til mig selv og point på karmakontoen.

Næste skridt er at jeg ringer til min egen læge i det sekund de åbner i dag og kræver at de lytter på ham igen og evt. henviser os til en børneafdeling. Ved slet ikke om man kan kræve den slags, men jeg bliver nødt til at prøve, for jeg ved ikke hvad jeg gør herfra. Tanken om at skulle vente i flere måneder på den skide EKG giver mig kvalme. Og hvis jeg skal være helt ærlig, er jeg ikke interesseret i at sætte mine ben i Pilestræde, da jeg har erfaret både fra sidste gang vi var der (hvor lille 1 årige Otto fik skæld ud fordi han ikke kunne ligge stille?!!) og via telefonen i dag, at de ikke er vant til at have med børn og deres forældre at gøre. Min dreng er ellers ikke lægeforskrækket, det er jeg heller ikke, men min mavefornemmelse siger mig at det her er et sted, som kunne gøre os det.

* Onsdag, kl. 13:00. Foreløbig update:
Først og fremmest tak for jeres krydsede fingre, kommentarer og mails, det betyder mere end I kan forestille jer.
Jeg har nu snakket i telefon med en smaddersød læge, som sidder i samme hus som min og Otto’s læge. Hun har lovet mig at undersøge om det er muligt at få ham henvist til en børneafdeling i stedet for, og hun vender tilbage i løbet af i morgen.
Så langt så godt.

…. Og netop som jeg trykkede opdater til ovenstående, tikkede et telefonopkald og derefter en mail ind fra vores egen læge:

Jeg har fået besked fra hjertelæge ved KPLL at der ikke er indikation for ny hjerteundersøgelse – da han er velundersøgt med EKKO tidligere.
Idet Otto jo også fremtræder sund og rask er der ikke grund til yderligere undersøgelse.
Jeg blev blot i tvivl da jeg stadig kunne høre mislyden – men finder det beroligende at de med henvisning til en normal hjerte ultralydsscanning tidligere begrunder at der ikke er påvist abnormiteter ved hjertet.
Jeg foreslår derfor at vi ikke gør videre – men vil selvfølgelig gerne lige have en tilbagemelding på at I er trygge ved det.

– Så det er her jeg står nu. Lettet. Dog irriteret over (åbenbart) unødig bekymring og dårlig behandling.

28 replies
  1. B says:

    Det der. Det var mig for præcis 1 måned siden… Jeg kan sætte mig fuldstændig ind i dine følelser.
    Der gik en uge, så havde vi en tid på børneambulatoriet, hvor de tog det meget seriøst. Min datter blev tjekket grundigt. Og blev fundet helt rask.
    Er sikker på, Otto også er det. Som børnelægen sagde, så er det sjældent, der er noget galt, når alting hidtil har været godt.
    Men bekymringerne. Åh, det er ikke sjovt. Kram til dig.

    Svar
  2. Ronja says:

    Du må have det frygteligt! Kan kun dele og sige, at mislyde kan være hvad som helst, og for det meste, er det ingenting.

    Puh. Jeg holder vejret med dig!

    Svar
  3. maja says:

    AV – kan godt forstå du holder vejret! Det må være meget forfærdeligt at vente på og så ovenikøbet blive smidt rundt i systemet på den måde.
    Håber I får tid hos din læge og at han hjælper jer godt videre, så I kan få vished (om at der forhåbentlig ikke er noget galt med din dejlige dreng.)
    Krydser fingre og holder vejret for dig.

    Svar
  4. Sofie says:

    Hold da kæft nogle idioter! Det var dog utroligt, at nogle kan tillade sig at være sådan i det arbejde!! Jeg kan saftsuseme godt forstå at du er bekymret!! Jeg sender al mulig kærlighed både til dig og Otto og håber på at de f***hoveder snart tager sig sammen så du kan få ro i sjælen <3

    Svar
  5. Jeannette says:

    Er sikker på din læge må kunne henvise jer til børneafdelingen istedet <3 God vind og håber selvfølgelig at Otto er helt som hans kal være 🙂

    Svar
  6. Else Marie says:

    Jeg fatter ikke, når folk, der bare ikke hverken kan eller orker at hjælpe og tale pænt til andre, vælger at arbejde med mennesker. Så. La’. Dog. Vær’!!!

    Krydsede fingre og al mulig pøj pøj!!

    Svar
  7. Sara G says:

    Øv, det lyder træls, og kan godt forstå at du er sur…
    Desværre er 1,5 måned i det danske sundhedssystem bare ikke særlig lang tid 🙁

    Svar
  8. Helene says:

    Ded om en henvisning til Hvidovre – de er helt fantastiske! Jeg nåede dårligt at opfatte alvoren i hvor slemt det kunne have været, før vi var ude af døren igen med en frikendelse. helt igennem en god oplevelse.

    Svar
  9. Kamilla Olsen says:

    Er også sikker på det er en mislyd uden betydning og at din læge hurtigt (i dag) kan give dig en dato på børneafdelingen, for man bliver gråhåret og får hængebryster af for mange af disse bekymringer. Men pøj pøj med det hele og glæder mig til at få en update. Og ja, super flot at du kunne holde hidsighed+frustrationer tilbage – det er jeg ikke sikker på jeg havde klaret SÅ flot. Kram herfra

    Svar
  10. Casper says:

    Din historie minder på mange områder om hvad der skete med min søn i starten af året, her blev vi også kastet rundt til diverse afdelinger/personer som mente eller ikke mente at vi havde en tid til en MR skanning.
    Forskellige personer kunne fortælle at det sikkert ikke var noget, og vi sagtens kunne vente til de have tid 2-3 måneder efter.
    Det krævede et meget bestemt brev til direktøren for Roskilde Sygehus, før vi blev taget alvorligt og havde en skanning ugen efter. Det er utroligt hvor velvillige personalet lige pludselig blev, da vi have sendt brevet af sted.
    først den ene læge så den anden ringede til os, og forsikrede at de gjorde alt hvad der stod i deres magt for at han kunne komme til en skanning.
    Og godt for det for det viste sig desværre at der var noget at komme efter, og vi blev sendt videre til Riget.
    Alt er for det meste fint nu, og vi har efterfølgende ikke haft nogen problemer med at komme til at tale med en læge.
    Min søn har det også godt, og det var godt at de fandt det ved skanningen.

    Så mit råd til dig er, at hvis de personer som du får i røret ikke vil lytte til dig. Så gå højere op i systemet, gerne så højt du kan komme. Mail adresser er til at finde på nettet, og så skriv et brev hvor du lufter dine bekymringer. Du behøver ikke være sur i brevet, for chancerne for at den du skriver til ved noget om din sag er meget lille. Så det er ikke ham/hende du er sur eller frustreret på, men de skal stille spørgsmål ned i systemet og så sker der altid noget.
    Lur mig om der ikke skulle være en tid til skanning ledig meget hurtigt, vi fik en ugen efter vi skrev og det kan sagtens også ske med dig.

    håber det bedste for Otte, det er sgu så hårdt at være den cool forældre når man allermest har lyst at råbe, det er min fucking søn det drejere sig om. Gider du løfte røven fra sædet og finde en tid til skanning, og det kan kun gå for langsomt.

    Svar
  11. katrine says:

    Ja, man kan virkelig gang på gang undres over folk som er snart i den såkaldte service-sektor…at der slet ikke er skyggen af service eller bare forståelse og medmenneskelighed at finde.
    Jeg krydser fingre for Otto, og for at han snart kan blive tjekket og meldt helt rask!

    Svar
  12. Anna says:

    Vil bare lige give my two cents til det ovenstående indlæg. Jeg er læge med plan om at uddanne mig til børnelæge på længere sigt, så jeg er på ingen måde ekspert, men ved dog alligevel noget om emnet.

    Først og fremmest – langt de fleste mislyde over hjertet er fysiologiske, dvs helt ufarlige, og det er noget rigtig mange børn har. Når Otto har det så godt, som jeg klart har indtryk af at han har, er det et stærkt signal om, at han ikke fejler noget som helst 🙂 Men selvfølgelig skal I have det afklaret – det ville jeg også selv gøre.

    Jeg forstår virkelig godt din frustration over den behandling, du har fået i Pilestræde, det lyder ikke som om det er foregået helt efter bogen. Som du selv er inde på, så synes jeg det er en rigtig god ide at blive henvist til en børnelæge via din egen læge. Børnelægen kan lytte på Otto og evt lave en ultralydsundersøgelse af hjertet (en ekkokardiografi), så man kan få syn for sagen. Et EKG før en henvisning er ikke nødvendigt, da man alligevel ikke får alle de informationer, man skal bruge, fra et EKG.

    Det er blevet foreslået, at I kunne tage på skadestuen for at få det ordnet, men det ville være en dårlig løsning, da skadestuerne kun er til helt akut opstået sygdom/skade. Og Otto falder jo heldigvis ikke i den kategori 🙂

    Jeg håber I får en tid snarest, så I kan få det ud af verden. I ventetiden synes jeg du skal holde fast i hvor godt Otto har det, og har haft det de sidste 3 år (så vidt jeg har forstået), da det virkelig er et betydningsfuldt tegn! Send mig en mail hvis du sku ha lyst, så skal jeg svare efter bedste evne 🙂

    /A

    Svar
  13. Cecilie says:

    Jeg synes simpelthen du skal finde din indre løvemor frem og skælde alle ud indtil du får Otto undersøgt. Den langsommelige proces her skyldes jo helt sikkert, at alle antager, at der ikke er noget galt. Men det kan man jo ret beset ikke vide, før drengen er blevet undersøgt ordentligt, så jeg synes bare det er om at vride armen om på nogle mennesker indtil han er blevet undersøgt og erklæret 100% rask.

    Svar
  14. Louise says:

    Det må være så hårdt! Jeg forstår slet ikke, at folk indenfor det fag ikke fatter hvor stort et stress moment det er, at gå og bekymre sig om sine elskede!
    Det virker nogle gange som om, at folk ikke tænker sig om, og egenligt bare lader folk sidde med deres egne tanker efter de har fået “bekymrende” nyt!

    Har en veninde hvis svigermor måtte gå til weekend med beskeden fra hendes læge om at “du har nok kræft et eller andet sted i kroppen, så det må vi have undersøgt”. Efter følgende fik hun at vide at der nok ville gå 1 måned eller 2 før hun kunne få skannet kroppen og få et endeligt svar.
    Efter mange MANGE vrede opkald og insisterende samtaler blev hun skannet og det viste sig at hun var absolut helt sund og rask!

    Det er så dybt uprofessionelt at give en sådan udmelding, og så regne med at folk går hjem og glemme det, og i øvrigt bare hopper glade rundt og laller. Jeg forstår virkelig hvor ødelæggende det er, at stå i en vente-position, og det er rent ud sagt for dårligt! Du har AL ret til at være skide hamrende vred!!

    Har du overvejet at tage til en privat klinik og få det undersøgt? Jeg ved at det er dyrt! I øvrigt kan jeg slet ikke se, at pilestrædet skulle være det eneste sted din læge kan henvise til. Der er sgu da mange praktiserende læger der har EKG-apperater til rådighed i deres praksis!

    Jeg er snart færdig som sygeplejerske og jeg LOVER at jeg aldrig vil opføre mig som de krager du har haft i røret!! Jeg LOVER det! Det er fandme på tide at menneskeligheden bliver gen-opdaget!

    Svar
  15. Mette Christensen says:

    Åh sikke er rutsjetur! Hjertet sad helt oppe i halsen på mig da jeg læste det! Føler virkelig med dig. Og sikke nogle forbandede idioter de har ansat til at tage telefonen!! Godt du slipper for at se mere til dem – forhåbentlig for altid!

    Svar
  16. Annel says:

    Åh, men ALTSÅ. Sure telefon-skranke-paver skulle simpelthen bare dø. For jeg synes faktisk ofte, at det ligeså meget er den MÅDE man bliver kommunikeret til og med, der afgør, om man kan tackle en svær situation, som selve situationen.

    Svar
  17. Helle says:

    Holdt mit vejr lige så længe det tog mig at læse dit indlæg… Den værste tanke er, hvis ens ét og alt skulle fejle noget. Det glæder mig, at de har vurderet, at det ikke kræver yderligere undersøgelse, og håber at du kan finde ro i det. High five til den søde praktiserende læge, der forstod at have empati. Ville sende hende chokolade, da der ikke findes mange som hende i systemet;)

    Svar
  18. Sophie says:

    EJ hvor jeg kender det! Er du først kommet ind i rumlen med sundhedssystemet, så er der sgu ikke nogen der mener de har noget som helst ansvar! Jeg har et familiemedlem der har ligget indlagt LÆNGE (omkring et år) og vi kan lave tusindvis af langsigtede og kortsigtede planer med lægerne på riget, men så snart vi er taget hjem, så bliver alle planer glemt og de kaster ham rundt. Man er nød til at være pisse konsekvent, eller så gør de hvad der passer dem bedst. HELT VILDT MEGET HELD OG LYKKE!!

    Svar
  19. Katrine says:

    Sikke en forskrækkelse!! Åh hvor det var en god opdatering – godt at høre at alt er ok. Kram til jer fra en læser.

    Svar
  20. Simone Anna says:

    Kære Cecilie!
    Jeg synes du alligevel skal få ham undersøgt! Dengang jeg gik til min egen læge med smerter i brystet fik jeg at vide at det dengang bare var teenage hysteri (på trods af at min far har hjertefejl).. men mor slog i bordet og forlangte at jeg blev undersøgt! På sygehuset fandt de så ud af at jeg uregelmæssig hjerterytme og det skulle behandles. Få ham undersøgt alligevel! Den praktiserende læge har altså ikke altid ret!!

    Svar

Skriv en kommentar

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *