Startle Disease – Et gæsteindlæg

Min seje veninde Nanna skriver om Arthur, hendes gudelækre søn, som lider af en sjælden sygdom, Startle disease. Arthur skal være storebror til December og risikoen for at barnet i Nanna’s mave har Startle er 25%…..
Her er indlægget som Nanna skrev efter en julefrokost i December sidste år:

Jeg cykler gennem Smallegade, 02.38
Sneen slår i mit ansigt – De romantiske fnug er forlængst væk.
“Det er okay”, hvisker jeg stille, “det er okay…”
Tårerne kommer med vinden.

“Knapt en mdr. gl.dreng henvist af egen læge med anfaldsfænomen. Anfaldene begynder med at drengen ryster i arme og ben, her efter bøjer han let i albuerne og lægger hænderne på brystet, benene strækkes ud. Øjne og mund står let åbne. Midt i anfaldet begynder han at pibe/pive. Anfaldet slutter med at drengen tager en dyb vejrtrækning og bliver slap. Efterfølgende er han grædende. Anfaldende varer 5-15 sekunder, kommer i serier af 3-5 inden for 15-30 minutter. Der er 10-15 anfald dagligt”.

Jeg er alene hjemme – I soveværelset er Arthurs seng tom. Han har det godt.- (Og fulde mødre har aldrig været yndigt.)
Jeg sætter min taske på gulvet og smider mit tøj i en bunke. Jeg er fuldstændig ved at blive kvalt i mine egne tanker! Jeg sætter mig på sengekanten -og i mit hjerte, sidder jeg der endnu.
“Der er ikke noget galt,der er ikke noget galt, der er ikke noget galt”… men det er der jo. !!

“Han har ganske tydelig startle ved tapping af næseryggen, blinker med øjnene og får sæt i hele kroppen. Desuden tydelig startle ved høj tale eller klap i hænderne. Når man laver mororefleks, bliver han stiv overalt. EEG er normal, ingen epileptisk aktivitet. Han har en unormal reaktion på stimuli, som muligvis skyldes manglende neurotransmitter i hjernen.Dermed anses diagnosen Startle Disease (Hypereksplexia) som bekræftet.”

Arthur er den eneste med Startle Disease i hele landet. Lægerne ved ingenting. Rejsen gennem forskellige hospitalsgange og afdelinger er uendelig. Endeløse mavepustere fra fagfolk der ikke forstår, at det de siger, ændrer vores liv for altid.
Vi følger Arthur og ruster ham med forebyggelse og med ord. Vi forklarer, hvorfor han reagerer som han gør. Vi sikrer, at han skånes så vidt det er muligt og tager imod de redskaber, der gør livet lettere at mestre.
Vi taler ikke om det det gør ved os, vi gør det bare. For stopper jeg først op og tænker over det vi står i,
kan jeg ikke trække vejret.
……

12 replies
  1. Malene
    Malene says:

    Åh jeg får kuldegysninger. Det er smuk skrevet. Man får et lille indblik i de følelser der kører igennem dem.

    Svar
  2. Frederikke
    Frederikke says:

    Det er den slags indlæg, der kræver mere… eller en opfølgning. Sådan har jeg det i hvert fald lige nu. Jeg er fuld af spørgsmål.Sender kræfter og styrke og kærlighed til Nanna og Arthur og faren og babyen, der kommer.

    Svar
  3. Lotte B
    Lotte B says:

    Puha. Det var en mavepuster. Sidder ligesom med Frederikke med spørgsmål, men også med ønsker for Nanna og Arthur (- som jeg håber finder sin plads som storebror…) & Co om at de kan få betalt rejse til USA via Ønskefonden og møde nogle i samme situation (- eller bare sådan nogle "underlige" ønsker…på deres vegne…). Håber at Riget har taget godt hånd om jer…

    Svar
  4. Cecilie
    Cecilie says:

    Nanna er top sej. Og lækker. Og klog. Jeg vil meget gerne viderebringe spørgsmål til hende. Hun læser helt sikkert også med herinde, så I kan bare spørge løs 🙂

    Svar
  5. Anonymous
    Anonymous says:

    Jeg får kuldegysninger og tårer i øjnene. Smukt og fint skrevet. Knus og tanker i Nannas retning.. Hun er sgu sej!

    Svar
  6. Anonymous
    Anonymous says:

    Ååh er nødt til at kommentere på dén her. Har fulgt din blog på det seneste, Cecilie, og synes du skriver helt fantastisk!! Men nok om det for nu…Efter at have læst Nannas indlæg, sidder jeg her på kontoret og flæber.. Kender familien, (rigtig godt endda) og hele vejen igennem har de været så overdrevet seje, at det nok ikke rigtig er gået op for mig, hvad det egentlig er de har gennemgået…. Ja, ved godt at det lyder underligt og det er altså ikke fordi jeg er totalt ignorant… Har selvfølgelig godt vidst at det har været svært, og Arthurs anfald som spæd og de utallige hospitalsundersøgelser berørte mig meget, men tror først jeg rigtig følte hvad Nanna egentlig har gennemgået da jeg læste dette… Og… nu sidder jeg så her og tuder for mig selv!For satan du er SEJ på alle måder Nanna! Tager hatten af for dig, tører øjnene og sender masser af tanker din vej!KH Sara

    Svar
  7. Anonymous
    Anonymous says:

    Tusind tak for jeres søde kommentarer 🙂 Det er dejligt med lidt positiv energi i vores og ikke mindst Arthurs retning. Alle spørgsmål er selvfølgelig velkomne:)Kh Nanna…Og Tak, Sara 🙂

    Svar

Trackbacks & Pingbacks

  1. […] I min veninde Nanna, som skrev dette indlæg sidste år? I var mange, som var interesseret i at høre mere. Heldigvis har Nanna nu oprettet en […]

Skriv en kommentar

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *