Min seje veninde Nanna skriver om Arthur, hendes gudelækre søn, som lider af en sjælden sygdom, Startle disease. Arthur skal være storebror til December og risikoen for at barnet i Nanna’s mave har Startle er 25%…..
Her er indlægget som Nanna skrev efter en julefrokost i December sidste år:
Jeg cykler gennem Smallegade, 02.38
Sneen slår i mit ansigt – De romantiske fnug er forlængst væk.
“Det er okay”, hvisker jeg stille, “det er okay…”
Tårerne kommer med vinden.
“Knapt en mdr. gl.dreng henvist af egen læge med anfaldsfænomen. Anfaldene begynder med at drengen ryster i arme og ben, her efter bøjer han let i albuerne og lægger hænderne på brystet, benene strækkes ud. Øjne og mund står let åbne. Midt i anfaldet begynder han at pibe/pive. Anfaldet slutter med at drengen tager en dyb vejrtrækning og bliver slap. Efterfølgende er han grædende. Anfaldende varer 5-15 sekunder, kommer i serier af 3-5 inden for 15-30 minutter. Der er 10-15 anfald dagligt”.
Jeg er alene hjemme – I soveværelset er Arthurs seng tom. Han har det godt.- (Og fulde mødre har aldrig været yndigt.)
Jeg sætter min taske på gulvet og smider mit tøj i en bunke. Jeg er fuldstændig ved at blive kvalt i mine egne tanker! Jeg sætter mig på sengekanten -og i mit hjerte, sidder jeg der endnu.
“Der er ikke noget galt,der er ikke noget galt, der er ikke noget galt”… men det er der jo. !!
“Han har ganske tydelig startle ved tapping af næseryggen, blinker med øjnene og får sæt i hele kroppen. Desuden tydelig startle ved høj tale eller klap i hænderne. Når man laver mororefleks, bliver han stiv overalt. EEG er normal, ingen epileptisk aktivitet. Han har en unormal reaktion på stimuli, som muligvis skyldes manglende neurotransmitter i hjernen.Dermed anses diagnosen Startle Disease (Hypereksplexia) som bekræftet.”
Arthur er den eneste med Startle Disease i hele landet. Lægerne ved ingenting. Rejsen gennem forskellige hospitalsgange og afdelinger er uendelig. Endeløse mavepustere fra fagfolk der ikke forstår, at det de siger, ændrer vores liv for altid.
Vi følger Arthur og ruster ham med forebyggelse og med ord. Vi forklarer, hvorfor han reagerer som han gør. Vi sikrer, at han skånes så vidt det er muligt og tager imod de redskaber, der gør livet lettere at mestre.
Vi taler ikke om det det gør ved os, vi gør det bare. For stopper jeg først op og tænker over det vi står i,
kan jeg ikke trække vejret.
……
